Szczęśliwi na swój sposób

Gabriela Bogaczyk

Marzą o znalezieniu pracy, przecież są wykształceni, dokładni i mają świetną pamięć. Nie lubią bezczynności. Całkowicie poświęcają się powierzonym zadaniom. Do tego nie kłamią. Nie chcą też nikogo skrzywdzić. Świat rozumieją po swojemu. Osoby z autyzmem.

Ania przyznaje, że czuję się nielubiana. - Zaproszenia na prywatki mi się nie trafiają. Raczej nie mam wśród znajomych rówieśników - opowiada. Jest koło trzydziestki. Skończyła inżynierię środowiska ze stopniem magistra. Zdarza się, że wychodzi do kina razem z Agnieszką.

Agnieszka mówi, że czasem boi się ludzi. Kiedy stoi jakaś grupka chłopaków, to obawiam się zaczepek, chcę jak najszybciej ich ominąć - wyjaśnia 37-letnia Aga, absolwentka kulturoznawstwa. Nie ukrywa, że czuje się gorsza od innych. - Zawsze tak było. Czuję się osobą mniej wartościową i mniej rozumianą - dodaje.

Mateusz ma największe problemy z czytaniem i myśleniem. Często się powtarza. - Lubię, jak coś jest do zrobienia, posprzątania, pozmywania. Mam pamięć do detali - mówi chłopak.

Nie podejrzewam, by mój syn cierpiał. Jest szczęśliwy na swój sposób. Tylko my nie potrafimy tego zrozumieć

Kuba lubi notować i przepisywać fragmenty książek do zeszytu. Uczy się na pamięć rozkładów jazdy. - Jestem odważny. Nie boję się zwierząt w lesie. Jak się widzi dzika, to trzeba uciekać w prawo lub w lewo, bo dzik zawsze biegnie prosto - radzi.

Dorota jest uśmiechnięta, ale małomówna. Z uwagą przygląda się innym osobom. Rozwiązuje w domu sporo krzyżówek. Boi się psów. Interesuje się fryzjerstwem. - Włosy mnie lubią - zaznacza.

Piotr mieszka samodzielnie. Uczy się żyć normalnie, choć przyznaje, że to ciężka praca. - Każdy ma prawo być innym. Ja lubię działać według planu. Nie lubię zmiany ustalonych terminów - tłumaczy mężczyzna.

Maciek ma świadomość, że często się denerwuje, na przykład gdy popełnia jakieś błędy. - Jestem nieśmiały. Nie lubię prze-bywać za bardzo w towarzystwie nowych osób. Boję się, że tylko udają i mogą mnie wykorzystać - opowiada 22-latek. Dodaje, że czasem czuje się bezużyteczny. - No, chyba że rysuję i szkicuję - uśmiecha się.

Zanim dorosną

Pani Joanna wraz ze swoim synem przyjeżdża codziennie do Lublina. Rafał ma 21 lat. - Nie podejrzewam, żeby mój syn cierpiał. Jest szczęśliwy na swój sposób. Tylko my nie potrafimy tego zrozumieć - wyjaśnia mama Rafała.

Chłopak nie mówi i nie pisze. Porozumiewa się z mamą za pomocą komputera. - Wyglada to tak, że zadaję mu pytania, a on pisze na komputerze dwa, trzy słowa - precyzuje mama. Pojawia się u niego też autoagresja. Wtedy na przykład gryzie swoje pięści w ramach protestu, gdy coś mu nie odpowiada. Na nosie ma plastikowe okulary, bo ze złości lubi nimi rzucać, niszczyć i miażdżyć.

Zwraca uwagę, że Rafał nie jest upośledzony fizycznie. Dlatego większość osób uważa, że jest po prostu źle wychowany i arogancki. - Przyjaźnie ze zdrowymi dziećmi się kończą. Nie mam też wspólnego tematu z ich matkami. O czym mamy rozmawiać? O pieluchach, które potrzebuję dla mojego syna? Koleżanki opowiadają o studiach swoich dzieci. Nie ukrywam, że wtedy robi się trochę przykro - mówi pani Joanna.

Przyznaje, że cieszą ją inne rzeczy: że Rafał był grzeczny w szkole, nie pogryzł okularów, wykleił pół zeszytu, ukręcił sam ciasto w szkole. I podkreśla, że w wychowaniu Rafała liczy się przede wszystkim konsekwencja. - Musimy sobie dawać radę, bo to nasze dzieci. Kto jak nie my? Nikt nam nie pomoże. Jeśli dziecko jest jeszcze małe, to wszystkie organizacje chętnie pomagają, przygarniają. Jednak gdy wkra-czają w dorosłość, to najcześciej są pozostawieni sami sobie. Proszę zobaczyć film „Czarny balonik”. Świetnie obrazuje ten problem - mówi mama Rafała.

Pani Justyna z Jedlanki w powiecie łukowskim jest mamą 12-letniego Kubusia. Opowiada, że jest spokojnym chłopcem. Ma jednak problemy z wyraźną mową i czasem ze zrozumieniem. Mówi pojedyncze słowa: tak, nie, czemu.

W wieku dwóch lat zaobserwowała pierwsze niepokojące symptomy. Kuba nic nie mówił, nie reagował na swoje imię, biegał bez celu. - Fascynowały go okrągłe rzeczy. Fiksował się na punkcie prania. Mógł godzinami patrzeć na bęben, jak się kręci w pralce - wspomina mama.

Teraz zaczęło się u niego dojrzewanie i pojawił się bunt. Woli, by zostawić go w spokoju. - Wydaje mi się, że niektórzy ludzie uważają takie osoby jak Kubuś za kosmitów czy roboty. Nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć - mówi mama.

Pani Joanna wychowuje dwójkę dzieci. Nie ukrywa, że czasem i ją dopada przemęczenie i wypalenie. Najbardziej męczą ją te dojazdy do Lublina. - Też czasem pękam, bo nie wiem, jak mu pomóc. Czuję się wtedy bezradna - mówi pani Justyna. Uważa, że to wcale nie koniec świata. - To początek zupełnie innego świata. Ich świata - dodaje pani Joanna.

Zdarza się, że 12-letni Kuba przytula się do swojej mamy. A jakie jest jej marzenie? - Żeby zaczął mówić. Byłabym wtedy prze-szczęśliwa. Tylko tyle i aż tyle - dodaje.

Pani Beata zaraz po urodzeniu zauważyła, że coś jest nie tak z jej synem. Wspomina, że zaniepokoił ją fakt, że unikał kontaktu wzrokowego, wolniej się rozwijał fizycznie niż rówieśnicy. Teraz Szymon ma już 16 lat. - Największy problem ma w relacjach społecznych. Niby mówi, ale nie wszyscy go rozumieją. Nie będzie przeprowadzał dialogu, nie zainicjuje sam rozmowy - mówi mama.

Jej syn nie zdaje sobie sprawy z zagrożeń i niebezpieczeństw. - Jak chce jabłko, to biegnie z nożem, by mu ukroić, albo wysiada z samochodu na środku skrzyżowania, bo nagle chce do ubikacji - podaje przykłady mama. Gdy się z czymś nie zgadza, potrafi paść na podłogę, by zamanifestować swój opór.

- Szymon jest bardzo umuzykalniony. Ma supersłuch. Odtwarza fragmenty zasłyszanych utworów. Lubi uczyć się na pamięć i powtarzać tygodniami w kółko fragmenty bajek czy piosenek. Potrafi je czasem wykorzystać w życiu. Gdy byliśmy kiedyś w poczekalni u lekarza, to mówił np. „o, czekanie jest nudne”. A to jest fragment z bajki, którą kiedyś przeczytał - opowiada mama.

Szymon lubi grać w piłkę nożną. Jest fanem Realu Madryt. Z zacięciem ogląda transmisje w telewizji. Zna wszystkie zasady i komentuje mecze. - Moim marzeniem jest, aby uzyskał jak największą samodzielność i poradził sobie w życiu bez pomocy innych - mówi pani Beata.

Marzenia do spełnienia

Trwa właśnie trening umiejętności społecznych. Siedzę znów przy stole razem z Anią w jasnej opasce, Mateuszem, który lubi kserować, notującym skrzętnie Kubą z wąsem, Dorotą, która uwielbia dotykać włosy, Maćkiem, który lubi pływać, Agnieszką ze zdolnościami plastycznymi i Piotrem z długimi włosami. Średnia naszego wieku to 31 lat.

Co najbardziej denerwuje ich w innych ludziach? To, jak się powtarzają, jacy są uparci, gdy krytykują albo nie idą na kompromis. Ktoś odpowiada, że chodzi też o brak wyrozumiałości i życzliwości. Z kolei Kuba nie lubi osób pijanych i tych, co nie pracują. - Jestem za wyjściem Wielkiej Brytanii z Unii Europejskiej - dodaje Mateusz.

Najważniejsze dla nich w życiu jest na przykład znalezienie pracy, bycie dobrym dla innych. O czym jeszcze marzą?

Piotr chce napisać książkę na temat spektrum rozwoju psychologicznego ludzkości w odniesieniu do materiału genetycznego i rasy człowieka.

- Marzę, by pojechać samemu do Krakowa, bo byłem już wcześniej raz z rodziną - opowiada z kolei Kuba.

Natomiast Mateusz chce zostać archiwistą lub pracownikiem biurowym. - Mam już doświadczenie. Na stażu laminowałem dokumenty, kserowałem kartki, temperowałem ołówki - wylicza.

Agnieszka też odbyła staż w jednej ze świetlic. - Prowadziłam zajęcia plastyczne. Potem tłumaczyli, że nie mogą mnie zatrudnić, bo nie mam wykształcenia z pedagogiki - opowiada dziewczyna.

Pytam, kogo tak naprawdę kochają na świecie?

Ania: Rodziców, ciocię i wujka, niektóre nauczycielki i polonistkę.

Agnieszka: Najbardziej kocham babcię.

Mateusz: Kocham mamę, rodzeństwo i siostrzeńców.

Kuba: Mamę, a tatę, to jak nie zwraca mi uwagi. Wujka i ciocię również. Ostatnio się z nim pokłóciłem, bo byłem głupkiem.

Dorota: Siebie kocham.

Piotr: Rodziców genetycznych i braci.

Maciek: Chyba nie ma takiej osoby. Nie chcę odpowiadać. To zbyt skomplikowane.

Bohaterowie tekstu są uczestnikami zajęć w lubelskim oddziale Krajowego Towarzystwa Autyzmu.

***
Krajowe Towarzystwo Autyzmu oddział w Lublinie działa od 1993 roku. Misją stowarzyszenia jest niesienie profesjonalnej pomocy dzieciom, młodzieży i dorosłym osobom z autyzmem i zespołem Aspergera oraz ich rodzinom. Prowadzone formy terapii przez KTA w Lublinie: zajęcia pedagogiczne i logopedyczne, arteterapia, muzykoterapia, dogoterapia, hipoterapia, hydroterapia, trening umiejętności społecznych, klub dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych, aktywizacja społeczna i zawodowa, diagnozy, grupy wsparcia dla rodziców osób z autyzmem. Kontakt: ul. Radości 8 oraz Droga Męczenników Majdanka 20. Telefony: 884 355 955 i 81 444 34 20. Więcej informacji na: www.kta.lublin.pl