Lena chce z uśmiechem iść przez życie
Urodziła się z wrodzonym brakiem kości piszczelowych. Przeszła już sześć operacji, czekają ją jeszcze trzy. Milion złotych - tyle potrzeba, by 3-letnia Lena Cholewa ze Stryszawy (pow. suski) mogła normalnie chodzić.
7 września Lena zdmuchnie trzy świeczki na urodzinowym torcie. Anna, jej mama, pewnie weźmie ją na ręce, by wśród najbliższych odśpiewać „Sto lat”, a później mała pobiegnie bawić się z bratem Dawidem i cieszyć prezentami. Tego dnia Anna i Marcin odetchną z ulgą, patrząc, jak ich córeczka skacze i wywija koziołki na łóżku, jak się uśmiecha. A co najważniejsze: jak chodzi. Jednak gdy zabawa ucichnie, w ich głowach zakołysze się znów ta sama myśl, z którą budzą się co rano: „Możemy to wszystko stracić”.
Choroba
Lena Cholewa urodziła się z wrodzonym brak kości piszczelowych. - Lekarze mówili mi, że przyjdzie na świat praktycznie bez nóżek - wspomina Anna.
Diagnozę poznała w szóstym miesiącu ciąży: u Lenki po obu stronach kończyn występowały anomalie rozwojowe, tzw. układ stóp końsko-szpotawy. W prawej, dolnej części nogi stwierdzono brak odcinka kości piszczelowej.
- Lekarze proponowali, że amputują obie nóżki, zanim się urodzi. Nie mogliśmy wyrazić na to zgody, skazać córkę na takie życie i na własną rękę zaczęliśmy szukać innego wyjścia - mówi Anna.
Wtedy poznali rodzinę z Krakowa, której synek miał podobne problemy. - Nie byłam pewna, czy to ta sama wada, ale poprosiłam rodziców chłopca o spotkanie - opowiada mama Lenki.
Zgodzili się i polecili umówić się z doktorem Drorem Paleyem z Florydy, dyrektorem Instytutu Wydłużania Kończyn szpitala St. Mary’s. Obiecali, że właśnie on pomoże uratować ich córeczkę, tak samo jak uratował Bartka, który urodził się bez stawów i piszczeli, a dzięki operacji w St. Mary’s dziś może normalnie chodzić.
- Umówiliśmy się w Austrii, gdzie doktor Paley akurat konsultował inne dzieci z Polski. Zbadał Lenkę i stwierdził, że uda mu się ją wyleczyć, że będzie mogła żyć jak my - dodaje Anna.
Gwiazdka z nieba
Rodzice dostali plan leczenia. Pierwszy etap miał trwać rok i polegać na rekonstrukcji nóżek Lenki podczas kilku skomplikowanych operacji w USA. - Trzeba było zostawić nasze dotychczasowe życie i przeprowadzić się za ocean. To było szaleństwo. Ale każdy rodzic wie, że gdy w grę wchodzi zdrowie dziecka, można dla niego oszaleć - wyznaje Anna.
Rodzina musiała spędzić rok w amerykańskiej klinice. Kosztorys leczenia opiewał na 1,380 mln zł. Złożyli wniosek do NFZ o refundację leczenia. Został rozpatrzony pozytywnie.
- To było jak gwiazdka z nieba. Przyznano nam rację, że nikt w kraju nie może pomóc Lenie, że jedyny ratunek dla niej jest w Stanach, bo tu czeka ją tylko amputacja - mówi Anna.
W sierpniu 2015 r. Lena zaczęła pierwszy etap leczenia. Miała wtedy 10 miesięcy. Przeszła sześć operacji - cztery na prawej nóżce i dwie na lewej. W prawej nodze miała tylko kość strzałkową, którą doktor przeciął i z tego stworzył piszczel. W lewej kość strzałkowa rośnie szybciej niż piszczel, dlatego doktor zatrzymał śrubą strzałkę, którą wyciągnie podczas kolejnej operacji. Nogi zostały umieszczone w wydłużających kończyny i prostujących je fixatorach (aparaty stabilizujące kości). Codziennie była rehabilitowana.
- Po operacji codziennie leci krew, ropa, to są żywe rany, przewiercone druty. Czasami odwracałam wzrok, żeby powstrzymać łzy, kiedy widziałam, jak potwornie cierpi - wspomina matka.
Opłaciło się jednak. Kiedy w sierpniu wracały do Polski, Lena przemierzała lotnisko z walizeczką, idąc na własnych nogach. - Robi takie postępy, że doktor Paley zdecydował o przyspieszeniu drugiego etapu leczenia. Mamy stawić się w jego klinice w styczniu. Inaczej wada będzie postępować - dodaje Anna.
Schody
Rodzina ponownie złożyła wniosek o refundację kolejnych operacji do NFZ. - Byliśmy pewni, że tym razem to tylko formalność - przyznaje mama dziecka.
W Polsce nie ma żadnego doświadczenia w leczeniu tego typu przypadków, a doktor Paley robi to już od 30 lat
Tym razem jednak Fundusz odmówił i skierował dziewczynkę do placówek w kraju. - Leczenie można kontynuować w szpitalach w Otwocku i Poznaniu w ramach NFZ. Taką możliwość wskazał konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu - informuje Sylwia Wądrzyk, rzecznik NFZ.
Wcześniejsze operacje były refundowane, bo wtedy leczenie Leny w Polsce nie było możliwe.
- Aby prezes NFZ mógł wydać zgodę na planowe leczenie za granicą, konieczne jest wskazanie, iż jest świadczeniem gwarantowanym i niemożliwym do wykonania w kraju oraz niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta - dodaje rzecznik. Rodzice czują się potraktowani niesprawiedliwie, uważają, że leczenie córki powinno zostać zakończone tam, gdzie się zaczęło.
- W Polsce nie ma żadnego doświadczenia w leczeniu tego typu przypadków, a doktor Paley robi to już od 30 lat - podkreśla Anna.
Lena była przygotowywana do tego, że wróci do Stanów. W kościach ma igły, które zakładał dr Paley, a co ważniejsze ustalony przez niego plan leczenia. Musi przejść cztery etapy: pierwszy jest za nią, drugi to trzy operacje zaplanowane na styczeń (koszt - 1 mln zł). Kolejne dwa to zabiegi w wieku 7 i 11 lat.
Siepomaga
- Baliśmy się, że będzie smutnym dzieckiem, a Lenkę rozpiera energia, teraz wybiera się do przedszkola. Mówi: „Mamusiu, kupiłaś mi plecak?” - opowiada Anna. Dla niej to cud od Boga, dlatego prosi o pomoc w zebraniu pieniędzy na dalsze leczenie córki. Środki zbierane są przez fundację Siepomaga, obecnie na koncie jest zaledwie 55 tys. zł. Datki można wpłacać na stronie: www.siepomaga.pl/lenacholewa Lena chce iść do przodu, każdy z nas może w tym pomóc.