Najlepiej leczą choroby rzadkie
Kliniki okulistyki SPSK1 oraz onkologii dziecięcej z Lublina znalazły się w gronie europejskich ośrodków, które zajmą się leczeniem chorób rzadkich.
Europejska sieć szpitali referencyjnych składa się z 900 prestiżowych ośrodków, które specjalizują się w leczeniu chorób rzadkich w różnych dziedzinach medycyny. Tylko 16 szpitali z naszego kraju znalazło się w tym ekskluzywnym gronie.
Oznacza to, że okuliści oraz onkolodzy dziecięcy z Lublina będą współpracować z najlepszymi szpitalami w Europie. Chodzi o polepszenie leczenia pacjentów cierpiących na rzadkie choroby. - Jako jedyny ośrodek z Polski, który zajmuje się chorobami oczu, znaleźliśmy się w tym gronie. Potwierdza to po raz kolejny naszą kluczową rangę w skali kraju. Będziemy współpracować z 30 szpitalami, np. z: Francji, Niemiec, Włoch, Belgii, Szwajcarii, które zajmują się wyłącznie okulistyką - wyjaśnia prof. Robert Rejdak, kierownik kliniki okulistyki w szpitalu klinicznym nr 1.
I wyjaśnia, że będzie to wielka nauka i wymiana doświadczeń dla specjalistów. - Rzadkie schorzenia oczu występują u kilku pacjentów rocznie w całej Polsce. Dlatego nie wszyscy okuliści mają okazję rozpoznać je w swojej karierze. Taka baza historii pacjentów z chorobami rzadkimi z całej Europy powiększy nam wiedzę i ułatwi wprowadzenie odpowiednich terapii - dodaje prof. Rejdak.
Będzie to możliwe dzięki przesyłaniu informacji medycznych i wyników badań na serwer, gdzie specjaliści z innych krajów Europy będą mogli zobaczyć wyniki badań, konsultować konkretne przypadki i błyskawicznie opiniować sposób dalszego leczenia pacjenta.
Rzadkie schorzenia oczu najczęściej mają podłoże genetyczne i dotykają bardzo często dzieci oraz osób młodych. Dlatego postawienie diagnozy i leczenie jest bardzo trudne i długotrwałe.
- Chodzi np. o stopniowy zanik nabłonka barwnikowego w siatkówce, zwyrodnienia różnych struktur gałki ocznej, neuropatie wzrokowe lub wrodzoną postać jaskry, które z czasem prowadzą do utraty wzroku - tłumaczy profesor Rejdak.
Rocznie do kliniki okulistyki ogólnej w Lublinie trafia około stu pacjentów z różnymi rodzajami chorób rzadkich oczu.
Wszystkie nowotwory u dzieci to choroby rzadkie. Do sieci szpitali zajmujących się leczeniem chorób rzadkich została wytypowana również klinika hematologii, onkologii i transplantologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Trzy ośrodki z naszego kraju będą zajmowały się rzadkimi nowotworami dziecięcymi w tym europejskim gronie.
- Cieszymy się, że znaleźliśmy się w tej prestiżowej sieci szpitali. Umożliwi to pacjentom większy dostęp do najnowszych terapii. Poza tym, gdy lekarze z innych polskich ośrodków będą mieli problem z diagnozą lub leczeniem, to od razu będą wiedzieć, że mogą skierować takiego pacjenta do ośrodka referencyjnego, który specjalizuje się w trudnych przypadkach - mówi prof. Jerzy Kowalczyk, szef onkologii dziecięcej w szpitalu przy ul. Gębali.
Lubelski ośrodek w ramach sieci będzie współpracował z 52 szpitalami z Unii Europejskiej, które zajmują się leczeniem nowotworów dziecięcych.
Prof. Kowalczyk wyjaśnia, że wszystkie nowotwory u dzieci uznaje się za choroby rzadkie. Rocznie w Polsce notuje się około 1200 nowych zachorowań na nowotwory u najmłodszych.
- Najczęściej, czyli w 30 procentach, jest to białaczka. Na drugim miejscu znajdują się nowotwory układu nerwowego, czyli guzy mózgu, a następnie chłoniaki. Najrzadziej występują nowotwory nerek, wątroby czy kości - wyjaśnia profesor Jerzy Kowalczyk.