W chorobie dostrzec sens i dar od Boga

Czytaj dalej
Fot. Fot. archiwum rodziny Grzybowskich
Jolanta Tęcza-Ćwierz

W chorobie dostrzec sens i dar od Boga

Jolanta Tęcza-Ćwierz

Choroba dzieci jest częścią naszego życia, ale nas nie przygniotła. Przeciwnie, staramy się żyć dobrze i radośnie - mówią Iga i Konrad Grzybowscy, którzy mają dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni.

Na czym polega choroba waszych dzieci?
Konrad: SMA, na które chorują 6-letni Józio i 4-letnia Terenia, to choroba genetyczna, dziedziczona, która polega na powolnym zaniku mięśni. Mutacja genu, którego z żoną jesteśmy nosicielami, powoduje, że jest 25 proc. szans na to, że każde nasze kolejne dziecko okaże zdrowe, 50 proc. - że będzie nosicielem choroby, ale nie będzie chorować i 25 proc. - że będzie chore. Na szczęście ostatnio nastąpił przełom, pojawił się lek, który jest refundowany.

W jaki sposób dowiedzieliście się o chorobie?
Konrad: U Józia ujawniła się po roku od urodzenia. Początkowo rozwijał się prawidłowo. Po pewnym czasie zaobserwowaliśmy, że synek zaczyna chodzić mniej pewnie. Tłumaczono, że widocznie taki ma temperament i żebyśmy się tym nie przejmowali. Byliśmy jednak coraz bardziej niespokojni. Dopiero szósty specjalista postawił diagnozę: SMA. Lekarka, która przekazywała żonie wyniki badań genetycznych, powiedziała: „Najpierw zanikają mięśnie nóg, później rąk, potem mięśnie oddechowe i dziecko umiera”. Józio miał wtedy rok i 9 miesięcy. W jego rozwoju nastąpił już spory regres - przestał chodzić. Obecnie porusza się na wózku.

Iga: Kiedy w 2016 roku dowiedzieliśmy się o chorobie Józia, byłam w ciąży z Terenią. Po porodzie okazało się, że nasza córeczka też ma SMA.

Jak zareagowaliście?
Konrad: Diagnoza niemal zwaliła nas z nóg. Czuliśmy ból i bunt. Zadawaliśmy pytania: czy Bóg nie chce, abyśmy mieli więcej dzieci? Jednak od początku wszystko powierzaliśmy Panu. Bez Niego byśmy tego nie udźwignęli. Trzy miesiące po diagnozie Józia okazało się, że będzie dopuszczony lek na SMA. Jego koszt to 3 miliony złotych rocznie. A każdy następny rok leczenia to kolejne półtora miliona złotych. Lek podaje się w zastrzykach. Wyciąga się odpowiednią ilość płynu rdzeniowo-mózgowego i w to miejsce wprowadza lek, który zatrzymuje postęp choroby. Trzeba go podawać pacjentowi do końca życia.

Iga: Im więcej doświadczaliśmy, tym żarliwiej się modliliśmy. Zaczęliśmy szukać specjalistów, włączyliśmy stałą rehabilitację dla Józia. A kiedy miała się urodzić Terenia, skontaktowaliśmy się z profesorem z Rzymu, który szukał niemowląt do badań klinicznych. Córeczka została zakwalifikowana. Polecieliśmy do Rzymu i w trzecim miesiącu życia otrzymała lek. Obecnie nie ma żadnych objawów choroby. Skacze, tańczy, śpiewa.

Jak wygląda codzienność z chorobą Józia?
Iga: To żmudna rehabilitacja i leczenie. Józio jest naszym bohaterem: niezwykłym chłopcem, pełnym potencjału. Jest bardzo dzielny, a my staramy się go motywować. Powoli wraca do sił. Mamy za sobą pierwsze chodzenie o trojakach, czyli specjalnych kulach, chociaż przed nami długa droga. Choroba jest częścią naszego życia, ale nas nie przygniotła, wręcz przeciwnie, staramy się żyć dobrze i radośnie.

Choroba to cierpienie i ból, a nie dar niebios czy prezent. Trudno mi zrozumieć, że można z nią żyć radośnie.
Konrad: To prawda, że jest cierpienie, ale ta sytuacja bardzo nas przemienia. Stajemy się lepszymi ludźmi. Uczymy się miłości, cierpliwości, wyrozumiałości. Życie z niepełnosprawną osobą wiąże się z wieloma wyrzeczeniami, z poświęceniem i wysiłkiem, każdego dnia. Ale na to wszystko odpowiedzią jest miłość.

Iga: Od nas zależy, jak przyjmujemy cierpienie. Możemy iść przez życie utrudzeni i zgorzkniali, niezależnie od tego, co nas spotyka. Moje dziecko nie walczy na onkologii, nie umiera. Przyjęliśmy to, co otrzymaliśmy od Pana Boga. Wiara jest kwintesencją wszystkiego. Mamy z mężem fundację, głosimy rekolekcje dla małżonków i narzeczonych. Czym by było nasze głoszenie, gdybyśmy nie przyjęli choroby dzieci? Uczymy się postawy wdzięczności. Kiedy modlimy się wieczorem, Józio mówi: „Jestem wdzięczny za to, że mam zdrowe ręce”. Przyjeżdżają do nas rodziny dzieci chorych na SMA, które są w gorszym stanie. Basia ma rurkę tracheostomijną. Nasz synek modli się o to, aby Basia nie musiała przez nią oddychać, bo pewnie jej ciężko. Dzieci są bardzo wrażliwe.

Niektórzy twierdzą, że cierpienie, zwłaszcza dziecka, to dowód na brak obecności Boga. Wy mówicie o wdzięczności.
Konrad: Widzimy, że w doświadczeniu choroby Bóg jest obecny. W trudnych sytuacjach szpitalnych, przed podaniem leku, przed uśpieniem dzieci czujemy, że jest z nami. Zbawienie przyszło przez cierpienie i krzyż. A zapewne mogło dokonać się w łatwiejszy sposób.

Mnie niełatwo byłoby przyjąć, że z powodu popsutego genu w moim organizmie moje dziecko jest chore.
Iga: A my z mężem myślimy, że Pan Bóg nas wybrał, dał nam pewne zadanie. I daje też siłę, by mu podołać. Nigdy nie czułam się gorszą mamą, gorszą kobietą, bo mam popsuty gen. Każde życie jest wielkim darem i cudem.

Konrad: Wystarczy jedno wydarzenie, ułamek sekundy, wypadek, śmierć czy choroba i wszystko się zmienia. To, że dziecko rodzi się zdrowe, nie daje gwarancji, że nie nic złego je nie spotka. Gdyby wszystkim rodzicom towarzyszył lęk, że dziecko może być chore, nikt nie zdecydowałby się na rodzicielstwo. Nikt nie podjąłby decyzji o małżeństwie, bo co, jeśli ta druga osoba mnie zostawi albo zachoruje? Może Józio przez to, że od małego ma doświadczenie trudności, będzie wspaniałym człowiekiem, który w wieku 30 lat będzie jeździł po świecie i mówił: „Pokonałem chorobę, udało się, chociaż dużo mnie to kosztowało”. Może dzięki temu będzie inspiracją dla innych?

Kiedy dwoje dzieci rodzi się z SMA, trudno nie mieć obaw przed chorobą u kolejnych. A jednak zdecydowaliście się zostać rodzicami trzeci raz.
Iga: Decyzja, którą podjęliśmy, była w pełni świadoma.

Konrad: Stawialiśmy sobie pytania, czy powinniśmy mieć większą rodzinę, czy to nie egoistyczne. Ale czym dłużej rozmawialiśmy i modliliśmy się, tym większy pokój był w naszych sercach.

Wiele kobiet walczy o wybór w sytuacji, kiedy dowiadują się w trakcie ciąży, że ich dziecko będzie chore.
Konrad: Decyzja o urodzeniu dziecka powinna być podjęta przed ciążą. Zanim rozpoczynam współżycie, powinienem wziąć odpowiedzialność za to, że dziecko może się począć. Zdrowe lub chore.

Jak przebiegał czas oczekiwania na narodziny trzeciego dziecka?
Iga: W dużym spokoju. Czuliśmy, jakby Bóg szczególnie nam błogosławił. Przed porodem załatwiliśmy formalności związane z badaniem genetycznym, aby w przypadku potwierdzenia choroby jak najszybciej rozpocząć leczenie.

Konrad: Tadzio Pio urodził się 30 stycznia 2020 roku. Cztery dni później zawiozłem jego krew do badań. Lekarz powiedział, że Tadzio nie ma SMA. Jest nosicielem, ale będzie się rozwijał jak zdrowe dziecko. To dla nas prezent od Pana Boga. Jednak gdyby Tadzio był chory, nasza miłość do synka by się nie zmieniła. I zaufanie do Pana Boga również.

Wielu osobom trudno jest pogodzić się z problemem bezpłodności czy chorobą dzieci. Co moglibyście im powiedzieć?
Konrad: Ktoś może być sfrustrowany, bo musi spędzać godziny przy łóżku chorego dziecka. A ktoś inny powie: chciałbym być przy łóżku dziecka, a nie mogę mieć dzieci. Jeśli będziemy patrzeć tylko na to, czego nam brakuje, zawsze będziemy nieszczęśliwi.

Iga: Pan Jezus powiedział do Alicji Lenczewskiej: „Wszystko jest łaską”. Jeśli w ten sposób będziemy odczytywać życie, łatwiej nam będzie pewne rzeczy przyjąć.

Czy chorobę dziecka można traktować jako dar?
Iga: Tak. Spotykamy rodziców, którzy w ten sposób postrzegają chorobę. I nawet jeśli ich dzieci odchodzą, twierdzą, że były dla nich darem. Zrobilibyśmy wszystko, żeby Józio chodził. I wierzymy, że usłyszymy kiedyś tupot jego stóp. Jednak przyjęliśmy jego chorobę i widzimy, że za tym idzie błogosławieństwo.

Konrad: Zaufaliśmy Bogu i nas nie zawiódł. Dał nam więcej, niż zasługujemy. Jego miłość jest nieskończona i każdy może jej doświadczyć. Bóg jest dobry. Po prostu.

Jolanta Tęcza-Ćwierz

Komentarze

1
Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

elwusia

Robaczywy obraz Boga...bo Bóg to uzdrowienie a nie choroba

plus.kurierlubelski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2021 Polska Press Sp. z o.o.