Walczą dla Aminy. Dziewczynka potrzebuje kosztownego leczenia

Czytaj dalej
Fot. Archiwum Prywatne
Jba

Walczą dla Aminy. Dziewczynka potrzebuje kosztownego leczenia

Jba

Amina Wyczółkowska choruje na bardzo rzadką chorobę tzw. tyrozynemię, czyli zaburzenie procesów metabolicznych aminokwasu tyrozyny. 14-latka przeszła przeszczep wątroby i walczy o życie, choć według medyków powinna umrzeć już kilka lat temu.

Historię 14-letniej mieszkanki Łomży w lipcu br. poznała cała Polska, kiedy to w mediach zrobiło się głośno o tym, jak policji eskortowała ją do stolicy na przeszczep. Na bloku operacyjnym czekały na nią trzy zespoły transplantologów.

– Czekaliśmy nie tylko na organ, ale przede wszystkim na to, czy na nasze dziecko w ogóle przeżyje. Mieliśmy już świadomość, że jest nieciekawie, ale tak naprawdę nie wiedzieliśmy, że aż tak – wspomina Alhan Wyczółkowski, tata dziewczynki.

– Żona oczywiście była roztrzęsiona całą sytuacją, bo chyba dla każdej matki świadomość, że dziecko będzie na stole operacyjnym, że może się coś nie udać, jest paraliżująca.

Wyczółkoski przyznaje, że jemu, jako ojcu, towarzyszyły takie same uczucia: – Ale nie wypadało, bym je okazywał. Starałem się je odłączyć, bo życie tego dziecka było w moich rękach, to ja musiałem dostarczyć ją do szpitala - opowiada.

Bez wahania zadzwonił na łomżyński komisariat z prośbą o pomoc.

- Wiedziałem, że liczy się każda minuta - tłumaczy.

Wyczółkowscy przez dwa lata starali się, by ich córka została wpisana w program transplantacyjny. Tak naprawdę na ten telefon z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie czekali od chwili, kiedy poinformowano ich, że dziewczynka zakwalifikowała się do aktywnej listy biorców.

– Nasze telefony musieliśmy mieć przy sobie 24 godziny na dobę. Bo w sprawie transplantacji ze szpitala dzwonią tylko dwa razy, potem szansę dostaje kolejne czekające w kolejce dziecko – wyjaśnia ojciec Aminy. – Co my przeżywaliśmy przez te 6 dni na każdy dźwięk telefonu!

Średni czas oczekiwania na dawcę w Polsce wynosi około dwóch lat. Rocznie wykonuje się w Polsce około 360 przeszczepów wątroby u dorosłych i dzieci.

W lipcu, dzięki sprawnej akcji policji, dojechali do stolicy w 70 minut. Amina spędziła na stole operacyjnym 12,5 godziny.

- Przeszczep wątroby jest 10-krotnie cięższy niż przeszczep serca - wyjaśnia Alhan.

Jej wątroba była martwa
Pierwszą dobę po operacji Amina czuła się całkiem nieźle.

– Nad wyraz dobrze! Sami lekarze byli zaskoczeni, że Amina tak dzielnie daje sobie radę. Najpierw była 4 dni na tzw. reanimacyjnym, potem kolejne na transplantologii wątroby. Nam zaś pozostała modlitwa o zdrowie dziecka i i bierne czekanie pod drzwiami – wspomina tata dziewczynki.

Kiedy przyszły wyniki histopatologizne usuniętego organu, radość rodziców była nie do opisania.
– Bo nie było zmian onkologicznych! Ale wątroba była jak sito. W ponad dziewięćdziesięciu procentach była już martwa. To oznaczało, że przed przeszczepem dni naszej córki były policzone – mówi mężczyzna.

Po przeszczepie czuła się na tyle dobrze, że w ciągu miesiąca zrobiła tyle, co inne dzieci po przeszczepach osiągają w dwa lata.
- Dostała nawet przepustkę do domu. Wszyscy bardzo się cieszyliśmy. Ale nasza radość nie trwała długo – opowiada ojciec. – W ciągu ostatnich dwóch miesięcy w domu byliśmy tylko 5 dni, bo ciągle pojawiają się coraz to nowe problemy ze zdrowiem naszej córeczki.

Szczególnie trudne były ostatnie trzy tygodnie.

- Amina przeszła trzy operacje na klatce piersiowej, które miały na celu wyprowadzenie jej do stabilnego poziomu krążeniowo – oddechowego. Teraz oddycha bez aparatu, ale ta sytuacja jest jak wahadełko i cały czas zmienia się jak w ruletce - mówi ze smutkiem Alhan.

Dziewczynka cały czas walczy o życie.
- Choroba Aminy jest rzadka, śmiertelna i nieuleczalna. Choruje na nią tylko 50-60 dzieci na świecie. Jedne się rodzą, drugie umierają. Średni wiek, którego dożywają, to tylko do 8-9 lat. Najstarsze dożyło 10 lat, a nasza Aminka zaraz skończy 14 lat - podkreśla Wyczółkowski.

Tyrozynemia jest schorzeniem genetycznym. Amina chorowała prawdopodobnie od urodzenia, ale choroba ujawniła się u niej dopiero później - na przełomie 2017/2018 roku.

- Najpierw pojawiły się u niej problemy ortopedyczne, potem przestała jeść produkty wysokobiałkowe. Myśleliśmy jednak, że to jej fanaberia, bo dorośleje. Że niechęć do mięsa wynika z miłości do zwierząt. Namawialiśmy ją do spróbowania, a ona od razu zaczynała się krztusić, a potem wszystko zwracała. Ale nawet wtedy uważaliśmy, że to siedzi w jej głowie i dlatego tak źle reaguje na białko. Tymczasem jej organizm w ogóle nie przyjmował białka, bo go po prostu nie przyswajał - wspomina ojciec.

Rodzice Aminy zaczęli szukać pomocy lekarskiej. Wtedy mieszkali w Czeczenii. I dopiero kiedy trafili na lekarza ortopedę w Federalnej Klinice Dziecięcej w Moskwie, który postanowił zrobić dziewczynce badania genetyczne, usłyszeli diagnozę: Amina ma uszkodzony gen odpowiadający za tyrozynemię.

Choroba ta została odkryta stosunkowo niedawno, bo w 2007 roku, przez polską profesor Annę Tylki Szymańską, która pracuje w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rodzice Aminy, chcąc być jak najbliżej tej placówki leczniczej, postanowili przeprowadzić się do Polski. A ponieważ Alhan ma polskie korzenie, nie było to takie trudne i w 2019 roku zamieszkali w Łomży.

- Wiedzieliśmy, że nasza córeczka w Polsce będzie miała większe szanse na leczenie i znacznie lepszą opiekę niż w Rosji. Jej stan zdrowia szybko się bowiem pogarszał, a zdawaliśmy już sobie sprawę z tego, że w ostatnim stadium ta choroba kończy się zmianami onkologicznymi - mówi.

Dzisiaj Amina jest pod opieką 13 specjalistycznych poradni. Życie dziewczynki toczy się więc głównie w przychodniach i szpitalach. Jej rodzice mówią, że siłę, aby to wszystko przetrwać, daje im wiara.

- Jesteśmy osobami głęboko wierzącymi i wszystkie troski pozostawiamy Bogu - mówi Alhan. – Jednak nie jest nam łatwo, bo mieszkamy bardzo daleko od naszych bliskich, od rodziny i przyjaciół. Pochodzimy z Kaukazu, więc od rodziny dzieli nas 3,5 tys. kilometrów!

I chociaż tęsknią za bliskimi, nie wyobrażają sobie wyjazdu z Polski.
- Jesteśmy tu dla Aminy. Nasza córka tylko tu ma szansę na przeżycie – wyjaśnia ojciec. – Amina jest jedynaczką, to nasze oczko w głowie .To nasza wojowniczka, która nigdy nie narzeka. Wręcz odwrotnie. To dzieciak z dużym serduchem i jeszcze większą empatią. Wesoła, kontaktowa, zaraża swym gromkim śmiechem - opowiada o córce Alhan.

Do czasu, kiedy musiała poddać się operacji, trenowała strzelectwo. Zdobyła nawet licencję sportową PZSS.

– Ma indywidualny program nauczania. Uczy się idealnie. Mimo, że dopiero od dwóch lat mieszkamy w Polsce, Amina , nie znając języka i mając co chwilę różne hospitalizacje, zdobyła świadectwo z „czerwonym paskiem” – mówi z dumą ojciec.

14-latka ma wiele pasji i marzeń. Kocha wszystkie zwierzęta, ale najbardziej: koty, psy i konie.
– Zrobimy wszystko, by mogła żyć i je spełniać - wyznaje drżącym głosem tata.

Trwa zbiórka
Po policjantach sztafetę pomocy dla Aminy przejęli medycy, a potem sportowcy. Pod hasłem „Walczymy dla Aminy” włączają się w zbiórkę pieniędzy na leczenie i rehabilitację dziewczynki i zachęcają wszystkich do wspólnej walki.
Na facebooku powstała grupa pod nazwą „Walczymy dla Aminy”, gdzie każdy może wziąć udział w licytacji fantów przekazanych przez sportowców różnych dyscyplin – od lekkiej atletyki przez boks, po MMA, od całych klubów sportowych po kadrę narodową RP. W pomoc włączyli się również mieszkańcy Łomży.

- Amina jest trudnym przypadkiem dla lekarzy, ponieważ nigdy nie zdiagnozowano dziecka z tą chorobą, które przeżyłoby aż 14 lat – mówi ze smutkiem ojciec. – Nadzieję dają nam konsultacje w Belgii. Tamtejsi lekarze chcą zrobić jej kompleksowe badania, by móc zdecydować o dalszym leczeniu. Czekamy na wyznaczenie terminu wyjazdu.

Na rehabilitację Aminy potrzebne jest 200 tys. złotych. W Belgii dziewczynkę czekają liczne konsultacje, ale aby do nich doszło, musi mieć wykonane kompleksowe badania przez tamtejszy ośrodek zdrowia. Koszt podstawowych badań, które są rozpisane na dwa tygodnie, to 133 tys. euro.
- A to dopiero początek - mówi załamany ojciec.

Jba

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.kurierlubelski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2021 Polska Press Sp. z o.o.